Здравеопазване

16 май - Международния ден на наследствения ангиоедем

1541

16 май е Международния ден, посветен на рядкото генетично заболяване наследствен ангиоедем (НАE). Мисията на този ден по цял свят, е да се повиши осведомеността за HAE сред широката общественост и медицинската общност. Статистиката показва, че наследственият ангиоедем засяга 1 на 50 000 души. Това е заболяване, характеризиращо се с отоци на меките тъкани, лигавицата и вътрешнитеоргани. В България първата диагноза е поставена през 1972 г. от проф. Божко Божков в клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“.

Тази година Асоциация Наследствен Ангиоедем България (HAE Bulgaria), с подкрепата на биофармацевтична компания Takeda,организира информационна кампания под надслов „НАE – много лица, едно семейство“. В България има регистрирани 90 пациенти, но според асоциацията, в страната ни има поне още толкова недиагностицирани. Поради това, че заболяването е рядко, повечето от лекарите дори не са го чували. Затова до края на месец май по мониторите на софийското метро и в над 130 болници в страната може да видите информационен клип, който призовава да посетите лекар при зачестили алергични пристъпи. На 16 май Царевец ще бъде осветен в лилаво в знак на съпричастност на всички страдащи от наследствен ангиоедем и близките им.

В света над 80% от пациентите с наследствен ангиоедем се насочват за лечение към алерголози. Основната причина е, че симптомите са много близки с тези при алергични реакции.

“Диагностиката е много лесна, ако попаднете на правилния специалист, който мисли за вероятност от наследствен ангиоедем. Правят се прости кръвни тестове, с които се изследват нивата на протеина С1 в организма. Наследственият ангиоедем има три основни типа. При тип 1 и тип 2 има нарушения във функцията или нивата на С1-инхибитора. В единия тип този протеин липсва напълно или е в пренебрежимо малки количества. Във втория тип С1-инхибиторът е в нормални количества, но не е функционален. По-сложно е установяването на тип 3, при който става въпрос за други увреждания, за друг дефектен ген. За доказване на този трети тип наследствен ангиоедем се правят генетични изследвания, но пък тези случаи са по-редки.“, споделя Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем България.

Най-често засегнатите области на тялото са подуване на крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасно за живота запушване на дихателните пътища.

„Няма дефинитивно лечение. Лечението е симптоматично. Това означава, че ако усетите, че получавате оток или вече сте го получили, прилагате съответния препарат. В това отношение България е на световно ниво.“, продължава Данаил Димов, който е баща на дете с наследствен ангиоедем.

Симптомите на това рядко генетично заболяване обикновено започват в детска възраст и се влошават по време на пубертета, като и честотата на пристъпите се повишава през този период от живота. Поставянето на правилна диагноза е особено важно, тъй като лечението, което обичайно се прилага в случай на остър оток (кортикостероиди, антихистамини и адреналин) няма никакъв ефект. Затова усилията на Асоциация Наследствен Ангиоедем България са насочени към повишаване на информираността на обществото, за да може хората сами да се насочват към правилния специалист. Редовно се провеждат срещи със специалисти и болници особено в регионите на България, където вече има установени пациенти, да създаваме мрежа медици, запознати с проблема.

Проф. Сербезова: 604 млн. лв. повече за здраве през тази година

С подписването на анекса към Националния рамков договор (НРД) за медицинските дейности смятаме, че промяната на здравната система е в х...

Етикети:

Още от Здравеопазване

Седмицата на коронавируса: Заразата отново настъпва по-силно
Лекар: Електронното здравеопазване в този му вид е пълен провал
Омикрон бушува в Солун
Коронавирусът в България: Над 12% от пробите са положителни
Учени: Връзката между оралната любов и рака на гърлото става все по-очевидна...
Проф. Кантарджиев: Трябва да се плашим да не си внесем подвариантите на COVID от Гърция...

Последни новини

  • Ако пиперът не върви добре, вижте листата му и ще разберете какво трябва да се направи

    При недостиг на хранителни вещества реколтата на пипера е оскъдна и с лошо качество. Липсата им може да се забележи по един очевиден признак - състоянието на неговите листа. Опитните градинари винаги ги оглеждат внимателно и благодарение на тях знаят какво точно трябва да направят, за да подобрят си...

  • Шарл Мишел обвини Русия за световната продоволствена криза

    "Опасните "Игри на глада" на Русия са единствената причина за световната продоволствена криза", заяви председателят на Европейския съвет Шарл Мишел на днешната среща на върха на Г-7. Лидерите на седемте най-богати държави в света се събраха в Германия за разговори относно допълнителни санкции срещу...

  • Ще познаете ли кой е най-големият остров на Земята?

    Най-големият остров в света е Гренландия. Гренландия е арктическа островна държава, разположена между Северния ледовит океан и Атлантическия океан. Тя е част от континента Северна Америка, както географски, така и в етнически смисъл, но представлява независима територия в пределите на Кралство Дани...

  • Крум Зарков: Шанс за БСП не е хартиеният вот, а махане на Нинова

    Много остро изказване срещу лидера Корнелия Нинова направи депутатът Крум Зарков днес на Националния съвет на БСП. Червеният пленум се събра, за да оцени поведението на партията до момента и перспективите в трудната политическа ситуация. Зарков призова за извънредно заседание на конгреса, на което д...

  • Колко е най-ниската измерена температура в света?

    В разгара сме на лятото, когато се чудим как да се скрием на сянка, за да избягаме горещите слънчеви лъчи. Искаме да ни е хладно, но колко студ можем да издържим? На някои места по света хората не знаят какво е да бягаш от слънцето, защото там температурите почти никога на достигат 0 градуса.Знаете ...

  • Главоблъсканицата на Г-7: колко силно трябва да притискате Китай по време на криза?

    Когато лидерите от групата на Г-7, в която членуват водещи развити икономики, се съберат в Баварските Алпи днес, те ще имат много различни виждания за това как да се противопоставят на Китай, точно когато светът изглежда навлиза в голяма икономическа криза, разказва "Politico" в свой анализ. На фон...

  • Седмицата на коронавируса: Заразата отново настъпва по-силно

    Вече е пределно ясно и видимо - новите случаи на коронавирус в България се увеличават все по-бързо, като ръстовете в процентите на положителните тестове (антигенни и PCR) стават впечатляващи. Предвид малкия брой тестове, това показва, че вирусът скрито засега набира сила, защото ситуацията е следнат...

  • Знаете ли какво означават цифрите на топломера?

    Вероятно знаете как да следите консумацията на електрическа енергия и вода. Показанията са ясни, имате опит с уредите за отчитане и нямате колебания. Какво обаче се случва, ако решите да засечете топломера и да извършите самоотчет на топлинни разпределители, топломери и водомери, ако са на месечен в...

  • Украйна настоя пред лидерите на Г-7 за още санкции срещу Москва

    Украинското правителство призова лидерите на Г-7, които се събраха в Германия, да предоставят повече оръжия на Украйна и да наложат допълнителни санкции срещу Москва след днешните удари по жилищни сгради в Киев, предаде Франс прес. "Срещата на върха на Г-7 трябва да отговори с повече санкции срещу ...

  • Най-добрите зелени торове, които ще предпазят градината ви от плевели, болести и вредители

    Зелените торове повишават плодородието на бедните почви (песъчливи и глинести), подобряват пропускливостта на вода и разрохкват почвата. И най-важното: различните култури, използвани за зелен тор, имат различни свойства. Ето защо не трябва да се ограничавате само да използване на репичка или синап. ...