За сълзите и мечтите на една майка и нейната „евакуация“ в чужда страна

- Краси, след като премиерът Борисов направи признание, че си го разплакала с думите си, ти поиска той да ти се извини, но май не последва извинение. За какво очакваше да ти се извини – за сълзите, които ти и другите майки на деца с увреждания, а и не само, сте изплакали ли?

- Не съм очаквала извинения от Борисов, аз знаех прекрасно, че той изобщо не е в час нито с проблемите на хората с увреждания, нито изобщо със състоянието на каквото и да е в държавата. А като журналист знаех прекрасно, че той е ангажиран не с държавата, а с обслужването на политическата олигархия.

Аз никога не съм плакала заради уврежданията на дъщеря си. Плакала съм, когато  съм била унижавана до смърт от институции и чиновници, когато не съм могла да се справя с някакъв проблем, заради чиновническа гадост, когато се е налагало да лъжа, за да „измъкна“ повече пари от „социалните“, за да си платя сметките, рехабилитацията. Да доплатя количка, вертикализатор....

- След политическите и икономически емигранти вече набира скорост явлението „здравен емигрант“, при което българи напускат страната ни, за да търсят по-добро здравеопазване зад граница, какъвто е и твоят случай.

- Ако трябва да бъдем абсолютно коректни, аз не заминах за Холандия за  лечение на дъщеря си. Тя няма нищо за лекуване, а ако имаше и има в някакъв момент, аз можех да я лекувам и в България. Разбира се, това го казвам условно „можех да я лекувам“, защото имам приятели и познати прекрасни лекари, които щяха да направят всичко възможно да я лекуват възможно най-добре.

Точната причина е евакуация. Аз се евакуирах, и дъщеря си конкретно, защото тя вече беше на ентерална храна, т.е. беше със застрашаващо живота ниско тегло вследствие сколиозата, която разви и която оперирахме година преди да тръгна. Сколиозата пък беше развита, защото в период на активен растеж тя ползваше обикновена количка (нямах възможност да ѝ осигуря адаптирана според специфичните ѝ нужди. И при липсата на добра мускулатура на гърба гръбнакът ѝ се изкриви, после започна да притиска вътрешните органи – стомах, черва и спря да усвоява храна.  И всичко това на фона на по около 300-400 лв. месечно за рехабилитация години наред. Оказа се, че ентералната храна не е реимбурсирана от НЗОК и освен за рехабилитация, аз трябваше да разполагам и с около 800 лв. само за храната ѝ. А става дума за най-простата и евтина храна, не за най-калоричната, която ѝ е нужна. В един момент просто се сетих, че тя след 2 години към тогавашния момент, ще навърши 18 и вече няма да получавам никакви пари, освен пенсията ѝ от около 200 лв. Точка. И в този момент просто загубих съзнание от осъзнаването какво ми предстои – нейната смърт. Изобщо не стоеше въпросът да се превърна в просяк и да живея от дарителски кампании. Едновременно  с това си дадох сметка, че тя ще умира, но с уврежданията си ще издържа една армия чиновници  основно в АСП, ТЕЛК, както и ще осмисля съществуването на т. нар. „национално“ представителни НПО, субсидирани от бюджета, за да казват на „държавата“ как да прави живота на хората с увреждания нормален. Пак ще направя уточнението, че здравната емиграция реално е евакуация и мисля, че го доказвам съвсем аргументирано с отговора на първия въпрос. Както съм казвала, по-големия проблем с тази евакуация е, че заедно с децата с увреждания, семействата, които емигрират, а те са ужасно много, емигрират със здравите си деца. Представете си какво означава това за бъдещето на остатъците, защото вече са остатъци, от държава – заминават млади родители в трудоспособна възраст, в разцвета на силите си, заедно със здравите си деца, които ще се реализират в чужда държава и ще работят за нейния БВП...

- Трудна ли е адаптацията в чуждата страна и как гледат на здравните емигранти в Холандия?

- Да, адаптирането в чужда държава е много, много трудно, поне за мен беше, защото аз тръгнах сама, без съпруг, с дете в тежко състояние, без език, без конвертируема професия или квалификация, без пари.... Оказа се, че бях неподготвена и за много от условията, на които трябваше да отговарям, за да се интегрирам бързо... Относно отношението... Бих казала, че е професионално. Решават ти проблемите ОТГОВОРНО. И не ги решават, ако не отговаряш на изискванията. Има и някаква умора заради емигрантския натиск. Лично аз имах само един сравнително неприятен разговор, в който една социална служителка ми беше казала „ама вие какво очаквате, идвате от бедни държави и искате всичко да ви се дава“, или нещо такова.... Та се наложи да ѝ обясня, че аз не идвам от бедна, а от богата и красива, но разграбена, корумпирана и съсипана постсоциалистическа държава. Напомних ѝ, че Холандия е сред лидерите на ЕС , а ЕС не упражнява никакъв, още по-малко ефективен контрол върху корумпираните ни институции и правителства...и такива неща.

- Какви са различията между социалните услуги, предоставяни в България и Холандия?

- Различията са ... бих казала цивилизационни. И аз преди да дойда не си давах сметка за това. Мога да разказвам с часове. Първо – електронната здравна и изобщо административна система. Аз плаках, когато си декларирах първата касова бележка за памперси и лекарства на дъщеря ми в телефонното приложение на осигурителната ми компания. На теб да ти се е случвало да го правиш за НЗОК? А след две седмици да ти възстановят парите? После плаках, когато невроложката ми изписа антиепилептик в спрей форма – това е форма за бързо спиране на епилептичен гърч. А плаках, защото си спомних една случка – по време на един от националните ни протести имахме среща с тогавашния министър Калфин. По време на срещата дъщеря ми (аз почти непрекъснато ходех с нея, защото нямаше на кого да я оставям) започна да прави гърч, аз я изведох и я пльоснах, буквално, на плочките в тоалетната на МТСП , за да ѝ сложа течен диазепам със спринцовка. Всъщност два месеца преди да тръгна за Холандия почти крещях за липсата на този елементарен спрей на среща в парламента с комисиите по здравеопазване и социална политика, зам.-министри, „национално представителни“ НПО...

В Холандия плаках толкова, че се наложи да ми носят вода и да ме питат имам ли нужда от психолог, когато за пръв път влязох в училището ѝ в Хага. Загубих съзнание като видях десетки, десетки колички, проходилки, вертикализатори, прекрасни, изумителни – в коридорите на училището. Да, аз говоря за тези неща като за диаманти... И всъщност тук в Холандия всички разходи за дъщеря ми се поемат от здравната ми осигуровка, а услугите – от общината. По принцип услугите са на кръстосано финансиране – от държавния бюджет, от общинския и от благотворителност. Училището ѝ в Хага се управляваше от НПО, мрежа от НПО-та. Изобщо – НПО-секторът изпълнява дейностите и политиките на държавата, институциите задават само рамката. И поради това социалната система е успешна, защото ОБЩЕСТВОТО осъществява политиките, дейностите, контрола. Не че и тук няма нелепости, злоупотреби и други негативи, но те са пренебрежимо несъществени на фона на цялата система. Както казах, администрацията е електронна и корупцията е сведена до минимум, просто няма как да се получи. А иначе бюрокрацията е ... огромна, но предполагам, че това е заради контрола от много посоки. Аз не съм стъпвала в институция, освен в общината в Хага да се регистрирам и в Лайден също.  Целият обем информация се върти по имейл, телефон и поща. А в България животът ми минаваше в обслужване на чиновници.

- Как адекватните здравни грижи повлияха на състоянието на Паси?

-Ами от снимките става ясно как се е повлияла.

Тук ползва най-подходящата за организма ѝ храна, най-адаптираните помощни средства, не я влача по канцеларии, в дневния център грижите са перфектни... В болниците (в Хага ни се случваше често да влизаме в болница) плаках, когато сестрите ми казваха „ама моята работа е вие да се чувствате максимално добре...“, когато ги питах мога ли да изляза да пуша, примерно. Дъщеря ми повръща, аз тръгвам с парцалите да чистя, сестрата се спуска, взима парцалите от ръцете ми и започва да чисти тя......

- Разбрах, че се сблъскваш с трудности при осигуряване на храната на Паси по време на планирана ви ваканция у нас. Би ли разказала какъв е проблемът?

- Ами проблемът е, че дъщеря ми, понеже все още не е пълнолетна, все още е с непрекъснати здравни осигуровки в България. Но тъй като ентералната храна не е реимбурсирана, аз не мога да ползвам осигуровката ѝ и трябва да я купувам, което за 20 дни ще ми струва 400 Евро. А аз не искам да подарявам тези пари на никоя българска аптека, защото съм проклета. В крайна сметка, приятели ще ми осигурят храна от дарения от чужбина, а аз като се върна в Холандия ще им изпратя по някакъв начин моята холандска храна....

- Разкажи каква морална подкрепа като майка на дете с увреждания получаваш в чуждата държава – за предложението да учиш холандски и опитите ти тук да се включиш в курсове по английски език.

- Ами да. Преди около 10 години към Агенцията по заетостта имаше една програма „Аз мога“, някои от модулите бяха за безработни, други – за хора с трудов договор, за нещо като повишаване на квалификацията. И аз реших, че мога да се възползвам и да повиша нивото си на английски. Тогава бях на трудов договор като личен асистент на дъщеря ми. Служителката ми прие документите и след няколко дни ми звъни да ми каже, че не могат да ме включат, защото вече ползвам една социална услуга... Оказа се, че езиковото обучение е за разни служители и чиновници, полицаи... И попитах тия служители не трябва ли да ги назначават знаещи английски, а този ресурс да се използва за хора като мен, които не са в състояние да работят, да се квалифицират на свободния пазар... Тук ме затрупват с услуги, буквално. Предложиха ми обучение по холандски он лайн, или с учител у дома, за мое улеснение. Имам възможност да ползвам всякаква асистентска помощ, допълнителна, ако реша да отида на екскурзия, на среща с гадже, където искам просто... Дълго време се чудех и ми изглеждаше невероятно всичко това. Казвах си е, то бива, бива хуманност, ама това е отвън пътя. Та един приятел, който е отдавна тук, ми обясни, че всичко се прави в името на човека така да се каже, за да са по-малко разходите за ... лечение. Т.е. човек трябва да е здрав и пълноценен, за да може да работи по-дълго време и да плаща данъци и ей такива работи....Елементарно като боб чорба.

Майката, "разплакала" Борисов: Той досега не видя ли, да ми се извини!

Бих помолила премиерът да ми се извини лично за снизходителното отношение. Това заяви гневно Красимира Обретенова – майка на дет...

Прочети повече

- Забелязвам, че активно се интересуваш от случващото се в България, макар че си на хиляди километри. Какво си казваш: „Добре, че не съм там“ или „Защо не съм там“?

- Аз не съм мечтала да съм емигрант, не съм емигрирала заради кариера, бизнес, любов.... Емигрирах, защото това е моята форма на съпротива срещу постсоциалистическото съсипване на държавата. Отговорът е „Защо не съм там!“. И оттук продължавам да участвам по някакъв начин  в работните групи, създадени след протеста ни миналата година.

- Кога би се върнала постоянно с детето си в България?

- Аз бих се върнала още утре, ако ентералната храна е реимбурсирана от НЗОК, ако имам гаранции, че ще получи точните и правилни помощни средства, ако има достатъчно услуги за нея и за мен, за да мога да работя. Имам несбъднати мечти – мечтая да създам пансион, комуна за семейства с деца с увреждания в някое красиво село. Селище с красиви къщички като от приказките, зеленчукова градина, грънчарска работилница... Между другото... ако дъщеря ми беше умряла, както безброй пъти се е връщала от оня свят, досега щях да съм сбъднала мечтата си. Категорично! Но сега... имам застраховка кремация за нея и за мен, и  ако, като се случи, големите ми деца да ни приберат в красив керамичен буркан, както се шегуваме с тях...

Интервю: Йорданка Калчева