Днес е международният ден на редките болести

На 28 февруари 2014 г. за седми пореден път ще отбележим Международен ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари. Тази година той ще премине под мотото "Заедно за по-добра грижа"!

Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях. Инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) стартира преди 7 години и набира все повече последователи по всички краища на света. През 2013 г. 71 страни от всички континенти, включително държавите-членки на ЕС, отбелязват този ден. Хилядите инициативи, отразени масово от медиите, създават огромен обществен импулс, който допринася за развитието на политики на ЕС за редките болести и създаване на национални планове в редица държави.

Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са "сираци" на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване е определено като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Само в Европа са засегнати 30 милиона души.

Национален алианс на хората с редки болести организира серия от събития в цялата страна. На 28 февруари в София пред Министерство на здравеопазването, ще се съберат представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели. Точно в 13.00 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, присъстващите ще се включат в масовото вдигане на ръце, което ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа. В небето ще бъдат изстреляни разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести. На участниците и преминаващите през района граждани ще бъдат подарени мартеници с пожелание за здраве. На импровизирана Изложба на открито "Отвъд болестта"- 12 души, страдащи от различни редки заболявания ще застанат пред обектива, за да покажат своята сила и красота, въпреки страданието.

Мотото - "Заедно за по-добра грижа" поставя в светлината на прожекторите необходимостта от съвместна работа, споделяне на знания и ресурси, за по-добър мониторинг и лечение. Сътрудничеството, координацията и взаимната подкрепа са от съществено значение в тази област, където пациентите са единици, експертизата оскъдна, а ресурсите ограничени.