X
 
 

Отбелязваме Международния ден на хората, засегнати от редки болести

461 0
photo of Отбелязваме Международния ден на хората, засегнати от редки болести
Снимка: БГНЕС
В последния ден на февруари светът отбелязва Деня на хората с рядка болест. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.

Редките болести са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. В 80% от случаите те се предават генетично, а останалите са в резултат на инфекции /бактериални или вирусни/, алергии, фактори на околната среда и др.

Отделните редки заболявания са над 7000 и засягат 6-8% от хората в една страна. В ЕС засегнатите са над 30 млн. души. В България те са около 400 000. Голямото разнообразие на заболяванията води до значителен брой хора с рядко заболяване. Това е сериозно предизвикателство пред здравните системи и политиките за обществено здраве в цялата европейска общност и най-вече у нас.

През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз. Създадоха се редица документи, организираха се много събития, които намериха отражение в страните от съюза.

Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести, която освен регламентираните дейности по Наредба №16, обединява усилията на водещи специалисти по редки болести в България.

Създаден е национален списък за редките болести, в който до момента са включени около 40 заболявания. Започнато е изграждане на национален регистър на хората с редки болести, чийто данни ще бъдат използвани само и единствено за статистически и научни цели.

Болен ли е сериозно Владимир Путин?

Руският президент Владимир Путин вероятно е тежко болен. Повод за предположението е отмяната на всички публични мероприятия с негово уч...

Списъкът сам по себе си не дава ясна представа за всички заболявания и заболели на територията на страната защото отдавна не е актуализиран. Това обезличава работата на комисията по редки болести. Очакваме включването на повече от 130 редки заболявания, разгледани от Комисията по редки болести и предадени по съответния ред.

От 2013 година в град Пловдив е основан Институт по редки болести, който обединява „Център за оценка на здравните технологии и анализи“, Медицински център „Раредис“ и Информационен център за редки болести и лекарства сираци.

У нас днес функционират 13 експертни центъра по редки болести, от които 7 са включени в Европейски референтни мрежи. Базирани предимно в университетските болници, тези центрове имат задачата да организират мултидисциплинарно обслужване на пациентите.

От голямо значение, но недостатъчно за цялата страна, са и двата центъра за социална адаптация и психологическа подкрепа на хората и техните семейства, съответно по един в градовете София и Пловдив, предаде БГНЕС.

Грипните вируси продължават активно да се разпространяват

Продължава разпространението на грипни вируси В, започнала е циркулацията в София. Това съобщи за Агенция „Фокус“ проф. Тод...

Голям проблем при редките болести е тяхното лечение, само 5% от тях са с доказали своята ефективност терапевтични алгоритми. Лекарствата, които се използват се наричат лекарства-сираци. Производството и разпространението им е икономически неизгодно за фармацевтичните компании, поради което много често цените им се изразяват в хиляди левове.

За здравната култура на населението, за настоящите и бъдещи медицински работници, психолози и всички заинтересовани страни от голямо значение е да се дава точна и навременна информация за същността и моментното състояние на заболеваемост в нашата страна. Водеща роля в информирането на нашата общественост има Националният алианс за хората с редки болести, който включва множество пациентски организации.

За единадесета поредна година, под международното мото – „Покажи своята рядкост, покажи своята съпричастност“, Националният алианс, чрез координатори и доброволци, местни власти, институции и медии, организира в 19 града отбелязването на Международния ден на хората с редки болести. Информационни кампании, пресконференции, спортни изяви и тематични кръгли маси ще има в София, Пловдив, Варна, Русе, Плевен, Стара Загора, Шумен, Сливен, с. Коритен –Добричко, Хасково, Харманли, Ракитово, Велинград, Петрич, Сандански, Кюстендил и Враца.

Точно в 13.00 часа на 28 февруари всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност. Събитието ще бъде финализирано с изиграването на българско хоро - отличителен белег на честванията за 2018 година.

Actualno.com

Етикети:

0 Коментара

Кафене
Съгласявам се с общите условия за ползване на сайта

Екипът на actualno.com ви благодари, че използвате кирилица за вашите коментари. В случай, че коментарът Ви съдържа нецензурни квалификации и лични нападки, или обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа, той ще бъде изтрит от модератора на сайта.

missing image
Дневен хороскоп за 21 юни

Овен За настроението си днес не се осланяйте на външни фактори. Положителния настрой зависи от вас. Причини за лошо настроение винаги ...