Община Ловеч се включва в кампанията в подкрепа на пациентите с редки болести

Организатори са Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) в партньорство с Българското дружество по нефрология, Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското дружество по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българската асоциация по неонатология, Асоциацията на студентите медици в България – София, Националния алианс на хората с редки болести, Българската асоциация за закрила на пациентите и Сдружение за развитие на българското здравеопазване и с подкрепата на НСОРБ.

Кампанията в подкрепа на пациентите с редки болести „6000 причини за действие“ има за цел да повиши информираността на обществото за редките болести, както и да постави ключови въпроси пред компетентните институции, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика и достъп до съвременно лечение на пациентите.

Българската здравна система страда от значителни дефицити по отношение на диагностиката и лечението на пациентите с редки заболявания. Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е техният брой у нас. В същото време недостатъчните скринингови програми и късното диагностициране дават основания да се предполага, че в България живеят множество пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят за своя проблем.

Друг дефицит в системата представляват диагностичните изследвания за редки заболявания. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, някои от които скъпоструващи генетични тестове. Достъпът до тях е силно затруднен и пациентите и техните семейства са принудени да ги заплащат.

Не на последно място стои въпросът с достъпа до лечение. От регистрираните в Европа за периода 2018 – 2021 г. 61 „лекарства-сираци“ в България са налични едва 11, което е много под средното за ЕС (24 продукта) и далеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до специфични медикаменти едва 858 дни след влизане в сила на разрешението за употребата им.

Фондът за лечение на деца предоставя частично решение за педиатричните пациенти с редки заболявания, но при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лечение да бъде прекъснат, в случай че съответният лекарствен продукт не фигурира в Позитивния лекарствен списък.

Изброените проблеми налагат спешното подновяване на Националната програма за редки болести, последно функционирала в периода 2009-2013 г. Необходими са систематични и целенасочени държавни политики, за да бъдат преодолени проблемите в здравната система и да се подобрят грижите за пациентите с редки заболявания в България.