Вижте какво постигна Ice Bucket Challenge две години по-късно

Предизвикателството започна след като в интернет се появи видео на болния бивш спортист Пийт Фрейтс. След това само за няколко дни то обиколи цял свят.

Леденото предизвикателство има за цел да подкрепи Асоциацията за борба с амиотрофичната латерална склероза (АЛС), позната също като болестта на Шарко и като болестта на Лу Гериг. Тя представлява невродегенаративно заболяване, изразяващо се в бавното и прогресивно отслабване на функцията на периферните нерви. Заболяването може да бъде или спорадично или наследствено. И в двата случая за момента няма лек.

Подкрепата се осъществява по два начина - единият е вече споменатото заливане с ледена вода, което цели да привлече вниманието към болестта, а другият - чрез дарение, което се осъществява, когато номинираният откаже да бъде залят с ледената вода да дари 100 долара за Асоциацията. 

В предизвикателството се включиха редица известни личности като Марк Зукърбърг, Джъстин Бийбър, Лейди Гага, Бритни Спиърс, Джъстин Тимбърлейк, Тейлър Суифт, Джеймс Франко, Бен Афлек, Опра Уинфри и др. Направи го Джордж Буш, който бе залят с кофа студена вода от съпругата си, а той предизвика Бил Клинтън. Още стотици знаменитости се подложиха на разхладителната процедура и номинираха кои да бъдат следващите.

След като изля кофа ледена вода върху главата си, 86-годишната Етел Кенеди, вдовица на сенатора Робърт Кенеди, призова президента Барак Обама да направи същото. От Белия дом заявиха, че той е отклонил поканата, обещавайки да направи дарение.

Великият учен Стивън Хокинг, който се бори с болестта от 21-годишна възраст, също включи себе си и семейството си в предизвикателството.

Чарли Шийн и Роджър Федерер подчертаха много ясно, че дарението е на първо място, а не заливането с вода – Шийн с дела, като се поля с долари, вместо с вода, а Федерер – с думите „Мисля, че предизвикателството е страхотно, но е по-страхотно да се дари”.

Постепенно правилата на Ice Bucket Challenge се промениха. В една от версиите се очкава участникът да дари 10 долара, ако не се сългаси да бъде залят - да дари 100 долара. В друга версия тези, които приемат предизвикателството даряват 3 паунда, а тези, които го отхвърлят - 10 паунда. В последствие много от участниците правят и двете - и приемат предизвикателстовто и даряват пари.

Лицемерие вместо милосърдие

И тъй, кога правиш милостиня, не тръби пред себе си, както правят лицемерците по синагоги и по улици, за да ги хвалят човеците. Истина ...

Прочети повече

Кампанията имаше и противници, които строго я разкритикуваха. Сайтът Slate написа: „За повечето хора постването на заснетите клипове с леденото предизвикателство в социалните мрежи оставя послепис“, а Time го нарече „проблематично в почти всяко едно отношение“ и после допълни, че „повечето от пациентите дори не го разбират... В действителност структурата на предизвикателство изглежда почти обидна в своята същност за хората, страдащи от ALS.“

Но доказателството за резултата е на лице: кампанията събра повече от 100 млн. долара в рамките на 30 дни и е в състояние напълно да финансира редица изследователски проекти, пише Тhe Guardian.

Един от тези проекти беше Project MinE – огромна база данни, финансиран от Асоциацията, чрез събраните от леденото предизвикателство дарения, както и дарения от организациите в Грузия и Ню Йорк.

Изследователите на проекта съобщиха, че са идентифицирали нов ген, свързан с болестта, което може да доведе до нови възможности за лечение.

"Това е много вълнуващо, защото показва на всички, които се включиха в леденото предизвикателство, че дарението им е оказало влияние върху научните изследвания“, казва Браян Фредерик, изпълнителен вицепрезидент по комуникациите в Асоциацията. Работата, която Project MinE свърши е наистина важна и откриването на този нов ген може да ни помогне да разберем по-добре заболяването", каза вицепрезидентът на Асоциацията за борба с болестта Брая Фредерик.

В България няма регистър на заболелите от АЛС и изобщо от редки болести

Не може да се каже колко са болните от амиотрофична латерална склероза (АЛС). Това каза председателят на Асоциацията на редките болести...

Прочети повече

Новооткрития ген, NEK1, е свързан само с 3% от случаите с ALS, но присъства и в двете наследствени и спорадични форми на заболяването, което дава на изследователите нова цел за развитието на възможни лекарства.

Project MinE работи, за да засече геномите на 15 000 души, които носят болестта, и в откритието, което е описано в доклад, публикуван в списание Nature Genetics, участват повече от 80 изследователи от 11 страни.

А то значително. Фредерик посочи още, "защото ни помага да разберем какво се случва и може да ни помогне да намерим по-добро лечение", макар да добавя, че "все още е много е рано за да знаем всичко точно за този ген и ще продължим да опитваме, докато разберем изцяло ALS“.

Според Facebook от 1 юни до 17 август 2014 г. над 28 милиона души са коментирали инициативата, разпространила се почти във всички страни в света, поствани са били 2,4 милиона видеа. По данни на Twitter над 4,2 милиона туита са били посветени на предизвикателството в периода между 29 юли и 18 август.

В България се включиха вратарят на младежкия ни национален отбор и Нотингам Димитър Евтимов. Той се поля с вода и предизвика Ивайло Чочев, Тодор Неделев и Симеон Славчев. Двама състезатели на Балкан (Ботевград) - Иван Лилов и Мартин Маринов, стартираха предизвикателството в родната баскетболна общественост. От политическата сцена към предизвикателството се присъединиха Цветан Цветанов и Николай Бареков, а Кристалина Георгиева, която беше номинирана от Максим Бехар, отказа.