X
 
 

5% от населението страда от редки болести, но не се правят достатъчно инвестиции

694 0
photo of 5% от населението страда от редки болести, но не се правят достатъчно инвестиции
Снимка: Thinkstock
"Специално у нас не се правят достатъчно инвестиции в научни разработки за редките болести. На световно ниво обаче се правят инвестиции и то изключително големи напоследък. Има инициативи, които са и в рамките на ЕС. Специално в нашата страна, по-скоро участваме като част от дадени изследователски проекти и клинични проучвания."

Това каза в интервю за Агенция „Фокус“ председателят на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов по повод Международния ден на хората, засегнати от редки болести.

Все пак 9-годишният Байрям ще замине на лечение в Германия

9-годишният Байрям, който се нуждае от спешна трансплантация на бъбрек ще замине за Германия.  В началото на седмицата детето тря...

По думите му хората, страдащи от редки болести, се сблъскват с трудности, породени от това, че не е обхванат изцяло лечебният процес.

"В повечето случаи става така, че се акцентира върху лечението, обаче не се обръща внимание на рехабилитацията и социалната адаптация на пациента“, каза още председателят на Националния алианс на хора с редки болести."

Някъде около 85% от редките болести са наследствени, а проучванията на Световната здравна организация показват, че 5% от населението страда от редки болести и това важи и за България.

Той допълни още, че няма точна информация за броя на заболелите у нас, но в момента се изгражда регистър на редките заболявания и пациентите с редки болести.

Касата не осигурява безплатно лечение за 10 редки болести

Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни преч...

"Надяваме се до година-две, че ще имаме точни данни", добави той. По думите му по-масовите редки болести са акромегалията, таласемия, муковисцидоза, булозна епидермолиза, хемофилия.

"Те обхващат малко по-големи групи от хора", поясни Томов и добави, че се лекуват с много скъпи медикаменти.

"От всички над 7000 редки болести, около 5% се лекуват с някакво лечение. Съответно диагностицирането, тъй като липсва информация, е изключително трудно. Понякога отнема повече от 30 години поставянето на диагноза, при положение, че заболяването е с добра времева прогноза", каза още Владимир Томов.

Actualno.com

Етикети:

Рейтинг: 5 от 5. Гласували общо: 1 потребители