Смениха номера на националната телефонна линия за редки болести

Националната информационна линия за хора с редки болести, която се управлява от Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) беше открита преди 6 месеца, като статистиката, извлечена от екипа на организацията за този период, свидетелства за острата необходимост от предоставянето на подобни услуги за българските пациенти, наброяващи близо половин милион души.

Отбелязваме Международния ден на хората с редки болести

Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация НАЕ ще отбележат Международния ден на хората с редки болести на 29.02.2020 в Митр...

Прочети повече

Операторите на линията са приели общо 60 различни заявки за последната половин година, на които е отговорено чрез общо 350 разговора. Диагнозите, за които е била потърсена информация от страна на запитващите, са общо 41 и обхващат почти всяка една област от различните видове редки заболявания.

Получените по линията запитвания могат да бъдат класифицирани в няколко основни категории, сред които - освен общи и медицински въпроси – се включват още запитвания, свързани с правни и социални казуси. Повече от половината от ползвателите на услугата живеят в населена област, в която не е налице експертен или медицински център за редки болести, което допълнително свидетелства за значимостта на информационната линия по отношение подобряването качеството на живот на стотици хиляди българи и техните семейства.

Статистиката, разкриваща промените, за които съществуването на информационната линия като наличен за българските граждани ресурс, допринася, ни мотивира да продължаваме да се борим за защита на правата на пациентите с редки заболявания, особено по отношение предоставянето на адекватна немедицинска и психологическа грижа.