Да помогнем на Злати да живее

10.12.2013 10:27 71466

Една майка чака вечер децата й да заспят и вместо уморена да легне до тях, започва да прави картички. Красиви, самобитни, измислени като дизайн от самата нея. Не. Тя няма да прави бизнес с картички. Ще се опита да изтъргува с тях здравето на детето си и да застане смело срещу съдбата. Точно тази съдба, която по жребий е избрала да влезе в нейния дом, без да почука дори на вратата и да преобърне нормалния й живот, пише flagman.bg.

Едно нормално семейство с момченце на 6 години, момиченнце на 9 месеца. Таткото на работа, майката се грижи за децата, вечер всички излизат на разходка, бебешко гукане се примесва с възторжени викове пред компютъра, след победа в някоя игра. Вика Златин, който е победил чудовището и чака мама и татко да го похвалят. Истинска идилия. Дали?

Тази идилия се нарушава от нещо банално – операция на третата сливица

Всички деца нормално излизат от упойката, даже някои си отиват вкъщи, но Златин затваря красивите си сини очи и не може да ги отвори. Отвеждат го спешно в реанимация, едва успяват да го върнат към живот. Лекарите са озадачени. Не е алергичен шок към упойката, не е внезапен припадък. Тогава какво? И вместо да си тръгнат като всички останали деца, малкият остава за изследване. Медиците бързат, този път са точни. Първите им думи към родителите са „Бъдете силни“. Оказва се, че те дори и не подозират, че детето им има прогресивна мускулна дистрофия. От най-лошия вид - тази на Дюшен. В началото като всички други, родителите не вярват. Истината е толкова шокираща, че как да повярват? Отиват в София, сменят лекари и болници, но всички казват едно и също.

Мускулна дистрофия, причинена от мутирал ген.

Нещо, което може да се случи на всеки, стига да е изтеглил късата клечка от колелото на късмета. Нищо, което не зависи от самите родители и от собствените им гени. Някаква игра на природата, която само тя си знае защо си играе. В София също казват „Бъдете силни“. И толкова. За тази болест лечение няма. Има рехабилитация, поддръжка, гимнастика, опити да се отложат щетите върху организма във времето, раздвижване...Прогнозите? Сигурни ли сте, че искате да ги прочетете?

Майката изработва тези картички, за да помогне на детето си
В медицинската литература това заболяване е описано по следния начин. Мускулите на болния прогресиращо отказват да изпълняват функциите си. Мускулната дистрофия, или по-точно мускулните дистрофии, са комплекс от около 30 генетични заболявания, характеризиращи се с прогресивна дегенерация на мускулната тъкан и отслабване и загуба на локомоторната функция. Поради редица генетични причини, засягат най-вече момчета или мъже. Характеризира се с липсата на дистрофин – протеин, имащ важно значение за запазването на целостта на мускулите. Болестта започва между 3- и 5-годишна възраст и прогресира бързо. Повечето момчета загубват способността да ходят. Налага се да останат на легло някъде около 12-та си година, а до 14-годишна възраст вече не само са напълно обездвижени, но и започват да се нуждаят от респиратор, за да дишат, тъй като гръдните мускули не могат да функционират. Продължителността на живота е в най-добрия случай до 20 години, а фаталният изход е най-често от дихателна недостатъчност. В същото време интелектът не се нарушава. Болните са в пълно съзнание в напълно сковано тяло.

Това е сухата медицинска статистика. Ние няма да добавим нищо. Засега Златин не знае, че е различен от другите деца. Че някаква микроскопична мутация го е обрекла на страдания и безнадеждност. Той е боледувал малко повече от другите, податлив е на истинки, често лепва вируси, но нищо сериозно. Засега. Защото и имунната му система вече се е сринала и той е като крехко цвете, което потръпва и клюмва и от най-слабия полъх на вятъра. Когато не е повален от някой вирус, той си играе с децата, ходи на детска градина. В момента не може да тича и да се гони с другите си връстници, не може и да изкачва стълби. Но родителите му обясняват, че ако плува, ако тренира, ще се оправи. Какво всъщност да кажеш на едно 6-годишно дете? То приема сериозно задачата да заякне и всеки ден мама го води на плуване, а два пъти седмично на йога. Ползват рехабилитационна програма, но държавата поема съвсем малка част от нея. Може да отиде на санаториум веднъж годишно. Само че в ТЕЛК са забравили да пишат, че детето има нужда от придружител и да санаториум така не се е стигнало, защото струва 500 лева само придружаването. Така че малкият ходи на плуване в Бургас, а в останаото време си играе на компютъра.

Няма да се примиря, ще се боря докрай, категорична е майката Луиза

Няма да се примиря! Ще се боря! Готова съм на всичко, казва майката Луиза. Тя е записала детето във всички групи за взаимопомощ в интернет и дори в списъка на децата, които са готови да експирементират неодобрени още от медицината лекарства. Мога да го включа в експериментална група. По-зле няма как да стане, единствената ни надежда е да се подобри. Медицината напредва. Пробват всякакви медикаменти, засега без успех. Но може един ден да открият лекарство. И аз вярвам, че ще открият. Лошото е, че дори в тези групи в цял свят има цял куп чакащи деца. Отчаяни родители са ги записали и това е последната им надежда. Да участват в експеримент. Да пробват всеки нов медикамент. Не зная дали нашия ред ще дойде изобщо... В момента денят на Луиза протича на бързи обороти. Сутрин оправя бебето, помага на Златин да се облече и отиват на разходка, или на пазар. Тя живее на петия етаж в кооперация без асансьор. На връщане първо изкачва стълбите с Виолета на ръце. Оставя я в кошарката и слиза да вземе Златин, който търпеливо я чака. Слеза трети път, за да вземе покупките. И пак се качва. След като се нахранят, /междувременно тя е сготвила/, оставя бебето на познати или роднини и води Златин на плуване. И на йога. После пак го качва по стълбите, а той вече е голям и тежи. А вечер, когато децата заспят, сяда в хола и започва да прави картички. В детската градина на момчето е направена благотворителна акция и средствата от тези картички ще се използват за лечение.

Какво лечение ли? Ами пак експериментално. Клиника в Израел е изявила желание да се заеме със случая. Не да излекува детето. А просто да проведе серия процедури, които ще забавят влошаването на състоянието му и деградацията на мускулите. Ще се опитат да го закрепят за няколко години поне да не е толкова агресивна и бърза описаната от медицината промяна, която го очаква. Само че експериментът струва 10000 евро на сеанс, а сеансите са три пъти годишно, общо 6 на брой и тогава може да се очаква положителен резултат...

Московски институт за квантова генетика също се е съгласил да пробва. Там се експериментира лечение на генетично ниво. Цената е малко по-ниска от тази на израелската клиника. Дори денонощно да лепи и прави картички, Луиза няма да успее да събере тези пари. От Фонда за лечение на деца в чужбина няма да й отпуснат, защото официално лечение на мускулна дистрофия на Дюшен не съществува. Тогава? Да оставим ли безразлично едно дете да се обездвижи бавно, но сигурно и след няколко години да клюма в инвалидна количка? А след още няколко апарати да дишат вместо него? Или още веднъж да се опитаме да помогнем, каквото и да ни струва това.

А Златин ни изпраща с усмивка и сочи компютъра. Вижте, убих го лошия герой. Дали ще успее така да се справи и с болестта? Не смеем да прогнозираме и да кажем нито да, нито не. Но много искаме да отговорим ДА!

Страницата на Злати във Facebook