Живот с Даун: Историята на едно любящо семейство (ВИДЕО)

"През 1994 година се запознахме в университета, доста години минаха – 27. През 2003 година се оженихме. При повечето семейства се очаква скоро след сватбата да се появи дете, но при нас не се получи така. Близо 10 години правехме опити и изследвания и накрая решихме да преминем към инвитро процедури. Първият опит не беше успешен, с втория се получи. Имаме Вяра благодарение на напредването на медицината. Но още преди да се появи ни предупредиха, че тя вероятно ще има синдром на Даун и съответни проблеми, което беше някакъв вид драма, разтресе ни и започнахме да се интересуваме какво е това нещо и как трябва да постъпим", споделя Борислав Арабчев. който е CEO специалист, баща на слънчевата Вяра и основател на фондация “Up with Down”.

"Когато ни съобщиха тази вероятност аз бях буквално вкаменена, но си спомням, че с кристална яснота осъзнах, че това е така. Докато неговата реакция като мъж и баща беше да отхвърля. Аз бях 99 на 100 сигурна, че това е така и го приех много хладнокръвно в онзи момент. Ние разбрахме на 3-тия месец от бременността, останалите 6 месеца бяха доста разтърсващи и драматични. Това беше период, в който четях много и търсех информация. Тогава в България нямаше толкова много информация, както е сега. Тези деца не че ги е нямало преди, но не бяха толкова на показ. Много от тях са били и скрити.

В мен нито за секунда нямаше колебание дали ще родя или не. Въпреки натиска на лекарите аз бях категорична, че това си е моето дете. Тя беше Вяра от момента на зачеването", спомня си Надежда Тодорова, която е филолог по професия, майка на Вяра и основател на фондация “Up with Down” и допълва разказа си:

"Понеже ние сме инвитро, спомням си, че след процедурата, след пункцията, когато излязох от упойка, лекарката идва и съобщава колко клетки са извадени и в този случай имаше само 1 яйцеклетка. При първия ни опит бяха повече, но тогава беше само 1. Боби ме чакаше долу и аз му написах съобщение: „1 яйчице – Вяра“. Без да знам дали ще е момиче, но за мен това беше една сбъдната мечта. Въпреки шока и натиска на лекарите, който беше една голяма емоционална травма за нас, за мен това беше и си остава една сбъдната мечта и никога няма да съжалявам за този избор".

"Това беше изненада и малък шок, но много години чакахме да имаме дете и Надя беше категорична, че каквато и да е ние ще я запазим. Аз абсолютно вярвам на нейния усет и интуиция като майка и жена, и подкрепих това решение, макар да не беше лесно. При мен трудността беше, че аз не знаех какво е това, детето как ще се развива и как ще се справя в живота", признава Борислав.

"Всъщност и двамата не знаехме. Аз също не знаех какво е това преди да ми стоварят диагнозата. Беше си едно сериозно предизвикателство и за двама ни. За съжаление това, което първо шокира, после плаши хората, без значение дали са бъдещи родители, както бяхме ние или пък просто видят такова дете на улицата, е това, че то е различно. И то е различно първо визуално, но доста често и като поведение. Разбира се различното плаши", казва Надежда.

"Липсата на информация, заблудите също са проблем, например, че това е заразно. Някои от децата в парка странят от нея или бягат. Други я гледат много изпитателно, все едно е извънземно. Трети смятат, че тя психически не е добре, чувал съм как си казват: „бягай, тя е луда, болна е“. Това реално не е болест, а генна аномалия, мутация. Детето се ражда с този различен генотип и това определя външния му вид, поведение, качества, говор или липса на говор при някои деца", обяснява бащата.

"Има и други затруднения, но колкото и да има особености едно такова дете, когато се полагат усилия, нужните грижи и работа със специалисти, това дете много успешно успява да навакса и да усвои нещата, които иначе по-трудно усвоява, за разлика от връстниците си да кажем. Но това, че има разлика и че ти получаваш нещо извън общоприетото, това е плашещото за хората, масово", допълва майката на Вяра.

- Каква вяра ви дава тя сега, 7 години по-късно?

Името е много емблематично и символично. Много пъти, когато тя се притеснява или няма увереност да направи нещо, аз й казвам: „Ти си Вяра, можеш да го направиш, просто се мобилизирай и дай максимума от себе си.“ И тя наистина успява – научи се на плува, да катери Тепето до върха, да чете, да говори и т.н. Човек, когато вярва нещата се случват, просто трябва емоционално-енергийно да ги подкрепи. Тя ни дава увереност, че когато има усилия и фокус върху детето, въпреки неговите ограничения и затруднения, то има потенциал, който може да разгърне и да постигне добро качество на живот. Тя сама може да се облича, да се храни, да се къпе, да се запознава, да си поръчва в ресторант.

Част от тези неща звучат много нормално. Тя е на 7 естествено, че ще се облича, но това са неща, които тя можеше да прави сама още от 2-годишна възраст. И това са неща, които не са дошли от въздуха, а ние активно сме инвестирали време и усилие това да се случи, защото аз разбрах, че тези хора могат да водят един пълноценен живот и относително самостоятелен, в зависимост от индивидуалното им състояние. Това, което си поставих за цел още преди да се роди и когато се роди започнах да го правя от първия ден, беше да изграждам една самостоятелност в нея на всякакво ниво, започвайки от най-базовите неща до по-висши, умствени.

За бързо не можем да говорим при децата с Даун, но тя от много рано успяваше да се обслужва сама – махнахме памперса на годинка и нещо, на около 2 години тя се хранеше и ползваше прибори сама. Сега в момента се къпе сама. Когато беше на 6 ние си го поставихме за цел и в рамките на тази 1 година това нещо се случи. Но за да го постигне ни е отнело година, докато едно дете в норма, на него може да му отнеме 3 дни или 1 седмица. Тоест за всяко нещо периодът е много по-дълъг и уловката е, че дори да се научи да прави нещо, след 1 месец може да спре да го прави, ако не се поддържа. И ако се върна на въпроса какво ни дава вярата, то е, че няма невъзможни неща, стига да си го поставим за цел и да вярваме, че това нещо е възможно.

Всъщност на 2 години беше първата й оценка от екип от специалисти, допреди този момент ние не я бяхме водили нито на рехабилитация, нито на логопед, нито на психолог, тези 2 години тя беше само с нас. След тази оценка те ни казаха: „Браво на вас, това дете в момента е като дете в норма, покрива всичко и даже изпреварва“. Аз тогава плаках, защото бях много разстроена, не знаех, че детето ми трябва да ходи на това и онова. Много е важна ранната интервенция, защото след време или е късно или не може да се компенсира, а ние това не го знаехме.

Сега просто няма отпускане, при нас 6 дни от седмицата са по специалисти, отделно вкъщи. Много инвестиция на време и енергия се иска, но няма как това е нашето дете и си струва, защото виждаме, че тя ден след ден се развива и става все по-адаптивна и приспособима да се справя с живота. Това е най-важното – да може тя сама да се справя със собствени сили, а не да е зависима от други хора или от държавната система. Това е най-ценното.

Това ни е целта на нас като семейство – тя да е самостоятелна един ден. Това ми е мечта и цел, за която живея на практика. Доколко това ще се случи нямам представа, засега тя се справя с всяка отговорност и предизвикателство.

Това е и целта на фондацията ни – да показваме и да мотивираме другите родители, че всяко малко усилие, придвижва децата една крачка наред. И колкото специалистите да помагат и без тях ние да не можем, най-важната работа е в семейството. Там се залагат основите.

През 2019 година двамата основават фондация “Up with Down” с цел разбиване на митовете и предоставяне на качествена помощ, подкрепа и информация на семейства със сходна на тяхната съдба.

"Когато се роди дете със Синдром на Даун специалистите най-често казват: „оставете го, дайте го за осиновяване“ или „абортирайте го“, както беше в нашия случай. Ние сме против това, защото хората нямат информация, плашат се, казват им „животът ви ще стане ад и ужас“ и те „да, добре, отказваме се от детето си или махаме го“. Това е нещо много тъжно като факт, една от нашите цели е това да спре да се случва. Когато хората са информирани и видят, че има деца като Вяра, която може да играе и да е щастлива, те ще разберат, че не е добре да го правят. Това е едната ни причина. Второто е работа със самите родители, и третото е със самите деца, за да може с различни методи и начини да се разгърне потенциалът им за развитие, за да бъдат пълноценни хора", обяснява Боби. 

"Всичко това е събрано в нашето мото: „Щастливи със синдром на Даун“, което е и моят превод на “Up with Down”. Нашата цел е всяко едно дете със синдром на Даун в България да има възможност да разгърне своя потенциал, да получи шанс за щастлив и пълноценен живот, като това започва от семейството и родителите. Ако едно семейство не приеме детето си от самото начало или в процеса, докато то расте, и ако не повярва, че то може, мисля че нито един специалист няма да може да направи това вместо него. И разбира се да се елиминира натиска да се оставят и абортират такива деца", допълва го Надя.

"Ние имахме психологически групи по-рано и една от майките сподели, че са й говорили да остави детето. Тя го оставя при раждането и няколко месеца постоянно мисли за него, плаче и на 6-тия месец отива и си го взима обратно, и животът им тръгва прекрасно, детенцето също е прекрасно. Не всичко е цветя и рози, те са по-трудни деца, но пак са много щастливи и си струва, а не да ги захвърлиш", категоричен е бащата.

Въпреки трудностите Надежда и Борислав вярват, че нещата постепенно могат да се променят и обществената нагласа да стане по-положителна.

"Приемането на деца със синдром на Даун се случва все повече. Виждам го, когато играем в парка – играят с нея, приемат я, но има разбира се и такива, които поради страх и незнание, я гледат особено-странно, отдалеч и я избягват или й се присмиват. Тук е ролята на семейството да кажат: „това е дете, по-различно е, но и то иска да играе и да е щастливо, и ако играят заедно топка няма да е проблем“. Трябва да научат децата си как да ги приемат и да подхождат по-приятелски", признава Борислав.

"Въпросът с приемането не е само за децата със синдром на Даун, то е за всяко дете или човек, който е различен. Различното е това, което плаши, но то е част от човешката природа. Трябва да учим децата си от малки, че животът е много пъстър и различието е част от него, многообразие, което всъщност обогатява. Това може само да допълни картинката, а не да искаме всички да сме еднакви. Тази еднаквост, която постоянно се налага, за мен е пагубна във всяко едно отношение", убедена е Надежда.

А по думите на майката най-важно е да не се изпада в крайности.

"Проблемите са много, но има 2 момента и за мен това са двете крайности, които е хубаво да не се случват. Мисля че ние като семейство и аз лично като майка, съм била и в двете крайности. Може би тук-там пак залитам и сигурно и ще залитам, но е хубаво това да не се допуска.

Едната крайност е, че когато се роди такова дете, родителят вдига ръце и си казват: „То е такова, казаха ми, че нищо не става от него, така че нищо няма да правя, само ще му се радвам, защото е слънчице и няма проблем да ми се качва на главата буквално“. Да, ама не е така. Пагубно е да не се изисква от това дете, да не се работи с него, да не му се поставят задачи. Това е пагубно за всяко дете, без значение дали е с диагноза или без.

Другата крайност е, когато родителите си кажат „няма такъв филм, че не можеш, всичко ще можеш“ и се започва една постоянна гонитба и напъване да го натискаш от най-ранна възраст дори на него да не му е приятно. Тогава детето прегаря, прегарят и родителите. Пак казвам ние сме минали и през двата периода. До 2-годишна възраст аз съм я гледала така както бих гледала и дете без диагноза, това бяха моите разбирания, защото исках да е самостоятелна.

В един момент обаче това е крехко 2-годишно дете, което в началото поемаше, спря да изпълнява. След 5-6 месеца си бяхме издрали очите с него, бяхме супер изнервени, а Вяра беше започнала да отказва абсолютно всичко да прави с мен, просто като ме видеше и бягаше. И си казахме стоп, това не работи. Направихме си равносметка, която не беше никак лесна, защото си казваш това дете трябва да постига резултати, но това е едно залитане, което е много пагубно и не трябва да се случва", обяснява Надя.

"Трябва да се търси златната среда – да се работи с детето, но да не се прекалява, то трябва да е щастливо, да се чувства добре с баланс и мярка. Ако си крайно амбициозен това го натоварва и ефектът е обратен", допълва Боби.

"Когато поотрасне детето – на 3-4 години много ясно се виждат неговите наклонности, т.е. накъде го влече, дали ще е към изкуства – рисуване и танци, към математика или спорт. В този момент е важно родителят да е много наблюдателен. Опитайте това и онова, но не насила. Ние не можем да възпитаме и да изградим характер и човек, който да е вундеркинд и да разбира и да му харесва всичко. В един момент детето ще прегори и няма да иска да прави нищо. Затова трябва да се инвестира в силните страни на детето", уверена е Надежда.

- Вие щастливи родители ли сте и докъде се простират мечтите ви?

Аз съм щастлива от самото начало, даже често пиша „Надежда – щастлива и горда майка на Вяра“. Аз по принцип смятам себе си за щастлив човек и оптимист, но когато тя се роди и влезе в живота ни щастието просто изпълни всяка една моя клетка и ме направи осъзнато щастлива, а не човек, който само да се рее в облаците и да казва „да, много съм щастлива“.

А мечтата ми стига дотам да я видя като една самостоятелна личност, която да е наистина щастлива в живота си и с това, което прави, без значение какво е избрала. В далечните ми мечти искам и внучета да имам. Дай Боже, тя да намери човек, с който да е щастлива, има вече такива случаи. Това са ми мечтите.

И аз съм много щастлив, благодарение на нея, защото ако другите родители приемат за даденост това, че детето ходи или скача, при нея това е било много трудно. И сега, когато тя може да прави някои неща, те са плод на доста усилия и работа и оценяваш колко е ценно, че не е даденост. Дава ти възможност да оцениш нещата тук и сега, много е "дзен", като будистка мъдрост – да си щастлив, че седиш тук в момента, че дишаш и говориш, това е оценяване на това, което имаш.

Много хора нямат покрив, нямат какво да ядат или не могат да разговарят с никой, а тя ни показва тези неща и ние ги оценяваме. Оттам идва тази осъзнатост – всеки ден и всяка минута в живота си вече ги цениш по друг начин. А за мечтите, понеже всичко е много динамично и трудно планируемо, ние гледаме ден за ден, имаме дългосрочни планове, но дали ще се случат и как не е ясно.

Малки музиканти свирят благотворително в помощ на деца със синдром на Даун

Благотворителен концерт „Деца свирят за деца“ ще се проведе в подкрепа на малчугани със синдром на Даун от Пловдив. В иници...

Прочети повече

Разделяме се с усмивки и пожелания за светло бъдеще. Само времето ще покаже какъв път ще избере Вяра и колко горди ще направи своите родители.

Автор: Габриела Андреева