X
 
 
Най-важното за коронавируса четете тук
Заедно можем!

И болните от гноен хидраденит нямат осигурено лечение в България

9668
И болните от гноен хидраденит нямат осигурено лечение в България
Снимка: iStock/Guliver
На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

"От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя", споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот.

"Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница", казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия, съобщават от Национална пациентска организация.

Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.

През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.

Ананиев: Няма напрежение при по-голямата част от здравноосигурителните плащания

Общият размер на приходите и трансферите, утвърдени по бюджета на НЗОК за 2018 г., са в размер на 3 860,0 млн. лв., от които здравноо...

Какво е гноен хидраденит?

Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?

Заболяванетозасяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Все пак договорът на България с "Евротрансплант" е прекратен

Договорът на България с "Евротрансплант" е прекратен, но ще бъде подновен до 2-3 седмици. Това съобщи директорът на Изпълнителната аген...

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?

За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.

Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?

Болни от пулмонална хипертония нямат шанс за трансплантация?

На 29 май от 09:00 часа пред Министерството на здравеопазването ще се състои протест на "Асоциация Пулмонална Хипертония" (АПХ) и Нацио...

У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващилекари,хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.

Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.

Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.

Многократните болезнени хирургичн иинтервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?

Вдовица на починал пациент разкри какво е отношението на Комисията за лечение в чужбина

"Комисия за лечение чужбина действа по свое усмотрение, без да спазва каквито и да било срокове, в абсолютно нарушение на Наредбата, ко...

НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.

НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.

НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи,като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици,които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.

За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима ибиологична терапия, за която НЗОК не заплаща.

Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?

Борисов: Службите да разнищват фалиралите болници

Премиерът Бойко Борисов потвърди, че е разпоредил медиците в болници с финансови проблеми да си получат заплатите. "Оттам нататък прок...

На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:

- Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.

- Косвени разходи.В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресияболни.

- Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.

Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Actualno.com

Етикети:

Най-важното за коронавируса четете тук
Заедно можем!
Помогнете на новините да достигнат до вас!

Радваме се, че си с нас тук и сега!

Посещавайки Actualno.com, ти подкрепяш свободата на словото.

Независимата журналистика има нужда от твоята помощ.

Всяко дарение помага за нашата кауза - обективни новини и анализи. Бъдете активен участник в промяната!

Банкова сметка

Име на получател: Уебграунд ЕООД

IBAN: BG53UBBS80021021528420

BIC: UBBSBGSF

Основание: Дарение за Actualno.com