Как в страната ни отбелязваме Световния ден на редките болести

Инициативата „6000 причини за действие“ ще се реализира в официалните уебстраници на Асоциацията, където ще бъдат публикувани видеата. Днес от 19:00 до 20:00 ч. емблематични места в София и страната ще бъдат осветени в различни цветове. Сред тях са Националният дворец на културата в столицата и мостът на централния плаж в Бургас. В столичното метро ще се излъчва специално видео, което разказва за пациентите с редки заболявания и предизвикателствата им по пътя на лечението.

Целта на кампанията

Още: "Сираци" в медицината: 300 млн. души са с редки заболявания

Целта на кампанията е да повиши информираността на обществото за редките болести, както и да посочи необходимостта от подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение, подкрепа и интеграция за пациентите. Поставен е фокус върху въвеждане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на пациентите и медиците у нас, посочват от Асоциацията.

Кампанията се осъществява под патронажа на Комисията по здравеопазване в парламента и с подкрепата на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българския лекарски съюз, български здравни дружества и асоциации.

В световен мащаб са открити над 6000 редки заболявания, като 72% от тях са генетични. Редките заболявания засягат средно между 3,5% и 5,9% от световното население. У нас са регистрирани около 200 редки заболявания, но поради липса на регистри не може да се определи реалният брой на пациентите. Според Асоциацията се смята, че 350 000 българи са засегнати от редките заболявания.

Още: Смениха номера на националната телефонна линия за редки болести